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내 집에서 죽을 권리...국내외 임종사례 황현숙 2025-12-15
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‘연명셔틀’


임종기에 이른바 '연명 셔틀'이라고 불리는 것에 시달리다 돌아가시는 분이 많다. 중환자실, 요양병원, 응급실, 요양시설을 돌며, 생명연장을 위해 환자를 이송하는 구급차를 '연명 셔틀'이라고 한다. 인간존엄성의 상실을 의미하는 말이기도 하다.


[이모작뉴스 김남기 기자]

년간 사망자 수 35만 명이 넘는다. 이중 75%가 병원에서 사망한다. 그나마 장기요양인정자의 사망 장소는 요양시설이 20%, 요양병원이 42%로 높은 편이다.

재가요양이나, 요양원에서 지내도, 임종기가 되면 어쩔 수 없이 병원으로 달려간다. 의료적으로 별로 의미가 없어도 중환자실과 응급실에서 짧은 생을 마감한다. 그나마 사전연명의료의향서를 작성한 자라면, 그리 고통스럽지 않게 여생을 보낼 수 있지만, 그렇지 않다면, 중환자실과 응급실의 온갖 처치를 견뎌내야 한다.

왜 굳이 인간의 존엄성을 외면 하면서까지 병원에서 사망할까?

자식 된 도리로서 병원에 모시고 가야 하는 당연한 논리도 있다. 하지만, 더욱 부추기는 것은 병원의 시스템과 이 사회의 관례와 제도이다.

특히 병원 이외에서 사망하는 경우, 사망확인절차의 까다로움이 병원에서의 사망을 부추기는 꼴이다. 굳이 병원에 가지 않더라도 내가 살던 곳에서 여생을 보내고, 이승과 저승을 편히 건널 수 있는 터미널이 필요하다.

병원 밖 사망 확인 절차

국내에서 병원 밖에서 발생한 사망을 확인하는 과정은 응급의사가 중심이 되어 진행된다. 이 과정에서 응급의사는 사망 증명서(DC)와 사후 검사 증명서(PEC)를 발급하는 책임을 지며, 사망 상황과 환자의 병력, 사망 시간 및 장소 등 다양한 요소를 평가 한다. 특히 사망 원인이 즉각적으로 명확하지 않거나 복잡한 경우에는 사망 원인 판단이 어려울 수 있어, 정확한 사망 확인이 더욱 중요하게 여겨진다.

사망의 종류가 병사일 경우에는 추가 절차 없이 장례를 치를 수 있으나, 외인사나 기타 및 불명의 경우에는 경찰에 신고하고 검시관의 시신 검안 후에 장례를 진행해야 한다.

자택임종·가정호스피스 활성화 필요



한국의 2022년 총 사망자는 37만 2800명이었으며, 이 중 28만 8854명이 의료기관에서 사망했다. 연명의료를 중단하고 사망한 사람은 6만 3921명이었으며, 나머지 21만 4933명은 연명의료를 받다가 병원에서 숨졌을 가능성이 높다.



한국에서는 지난해 사망자의 74.8%가 의료기관에서 숨졌다. 반면에 네덜란드의 병원 사망률은 29.1%, 스웨덴은 42%, 미국은 43%, 영국은 49.1%이다. 이는 한국의 병원 사망률은 10년 전에 비해 약 15%포인트 증가했다.

이러한 수치들은 가정호스피스와 자택임종 케어의 활성화가 시급하며, 국내 의료 체계와 재정 지원 구조에 중대한 변화가 필요함을 시사한다. 가정에서의 존엄한 죽음을 보장하고 의료비용을 절감하기 위한 구체적인 계획과 정책이 필요한 시점이다.

지난해 5월 자택임종 및 가정 호스피스 제도 확대를 논의하기 위한 ‘병원이 아닌 내 집에서 죽을 권리’ 국회에서 토론회가 열렸다.

이 토론회에서 자택임종·가정호스피스 활성화를 위해 요양병원을 포함한 노인돌봄제도의 재원을 장기요양보험 중심으로 통합해야 한다는 의견이 제시됐다. 암환자에 한정된 가정 호스피스 사업 대상을 노인돌봄 대상자 전체로 확대하는 방안도 함께 논의했다.


일반인과 의사들의 선호 임종장소. 자료='나는 한국에서 죽기 싫다' 윤영호, 그래픽=김남기 기자)
2019년 서울대학교 고령사회연구단의 조사에 따르면, 선호하는 임종 장소로 자택을 선택하는 비율이 38%에 달하지만, 실제 자택에서 임종하는 비율은 15.6%에 불과하다는 점에서 이러한 제도의 필요성이 더욱 부각되고 있다.

장기요양보험 중심의 자택임종·가정호스피스 제도 활성화는 노인돌봄 대상자들에게 존엄한 마무리를 제공하고, 가족들에게는 사랑하는 사람과의 마지막 순간을 평화롭게 보낼 기회를 줄 것으로 기대된다. 이를 통해 불필요한 의료 행위를 줄이고, 의료비 부담을 경감시킬 수 있을 것으로 보인다.



서울대학교 의료윤리학교실 김윤 교수에 따르면, “가정 내에서의 임종 지원이 말기 암 환자뿐만 아니라 비암성 질환 환자로 확대되어야 한다”고 했다. “현재 가정형 호스피스는 병원 소속으로만 가능한 한계가 있으며, 이에 따라 실제 운영이 축소되거나 폐지되는 경우도 있다.”고 했다. 예를 들어, 고려대학교 병원은 가정형 호스피스 병동을 축소했다.

한국인은 사망 전 석 달 동안 병원에서 평균 403만원의 의료비를 사용한다. 김 교수는 이 금액을 재택의료와 가정사망 지원에 사용할 것을 제안한다. 김 교수는 생애말기에 24시간 간병비를 최대 2개월간 월 300만원 이내에서 지원해야 한다고 했다.

또한 김 교수는 2022년부터 2026년까지 총 1조 5천억 원을 자택임종 투입할 것을 제안했다. 이 자금은 임종환자의 병원 의료비 절감을 통해 조달할 수 있을 것으로 분석했다. 목표는 5년 후 65세 이상 사망자의 50%를 자택임종 전환하는 것이다.

'중환자실은 죽음을 연장하는 곳'


 
박중철 가톨릭대학교 인천성모병원 교수는 “중환자실은 삶을 연장하는 곳이 아닌 죽음을 연장하는 곳이다.”고 한다.

박중철 교수에 따르면, 중환자실은 살기 위해서 환자가 누릴 수 있는 모든 자유를 반납하거나 제한하는 장소이다. 가족을 만나서 얘기를 나누는 것은 매우 제한적이다. 하루에 한, 두 번 정해진 면회시간에 제한된 사람만이 출입할 수 있다.

중환자실 치료가 환자의 존엄에는 아무런 기여하지 못한다. 중환자실은 회복돼서 나가는 것을 전제하고, 환자의 모든 자유를 제한함에도 회복하기 어려운 말기암 환자를 중환자실로 내몰고 있다.

의사는 생명을 연장하는 게 최우선이고, 보호자도 생명을 연장하는 게 최우선이라고 생각한다. 따라서 서로의 의견이 합치되면, 중환자실의 생명 연장은 자연스럽게 의사와 보호자의 죄책감을 덜 수 있는 방향으로 흘러간다. ‘우리가 해볼 수 있는 걸 다 했다’라는 것으로 내 안에 죄책감이 덮여 질 수 있는 합리화가 일어나기까지의 시간이 필요하다. 시간을 벌어주는 게 어떻게 보면 중환자실의 연명치료가 되는 것이다.

환자 중에 실제로 절반 이상은 고령자다. 그래서 중환자실에서 많은 분들이 생명을 잃는다. 만일 중환자실을 나와도 사회로 복귀하는 것이 아니라 대부분 요양시설로 간다.

요양시설 임종실 운영사례

요양원에서 장기요양대상자를 위한 임종실 운영이 매우 필요한 상황이다. 이를 위해서는 ▲요양원의 임종실을 운영할 제도적 경제적 지원 ▲사망진단의 제도적 편리성 ▲요양원의 사전연명의료의향서 등록 기관으로 지정해 연명의료 없이 조용히 임종을 지켜보는 문화와 지원제도가 필요하다

# 서울요양원 임종실 운영 준비



서울요양원은 사전연명의료의향서 등록기관 지정과 임종실을 운영할 계획을 세우고 있다. 이런 변화는 사전연명의료의향서의 접근성을 높이고 삶의 마지막 단계에서 필요한 서비스를 제공하는 데 중점을 두는 것이다.

복지부는 서울요양원의 임종실 운영이 잘 정착되어, 다른 요양원에서도 서비스를 제공할 수 있기를 기대하고 있다. 요양원에서 임종실을 운영하면 보호자들이 긍정적으로 받아들일 것으로 예상된다. 또한 요양원에서 사전연명의료의향서 기관으로 등록함으로써 불필요한 연명 치료를 최소화하고 입소자 및 그 가족들에게 적절한 의료 결정을 할 수 있는 기회를 제공할 수 있다.

하지만 임종실 운영과 관련된 문제점도 있다. 임종실을 사용하는 데 필요한 비용과 서비스를 급여에 포함할 때 발생하는 비용 문제가 있다. 임종실 운영을 위해선 추가적인 병실과 전문 간호 인력, 호스피스 서비스 제공을 위한 전문 자격을 가진 인력이 필요하다.

병원에서는 호스피스 병동을 활용하는 게 더 용이하지만, 요양원에서는 인력 배치 기준을 맞추고 필요한 인력을 확보하는 데 어려움이 있다. 이런 문제를 해결하기 위해선 정부의 지원이 필요하다는 의견이 제기되고 있다.

장기요양기관인 요양원을 이용하는 많은 이용자가 요양원에서 임종하는 경우가 드물다. 재택 사망자와 함께 사망 진단과 처리의 복잡함 때문이다. 요양원에는 임종실이 없어 병원 응급실이나 중환자실을 이용해야 하는 경우가 많다. 요양원에서 임종 무렵이 되면, 주변 다른 입소자에게 미치는 영향과 호스피스 간호 전문인력, 별도의 임종실 없이 병원으로 이송이 불가피한 상황이다.

서울요양원은 임종실 설치를 위해 제반 여건을 마련하고 상반기에 시범운영할 계획이다. 임종실은 생애말기 입소자와 가족의 삶의 질을 높이기 위해 특별히 마련된 공간이다.

대만 임종 시 돌봄 사례


대만의 묘지. ⓒ게티이미지뱅크
대만에서는 임종 과정이 병원이 아닌 가정에서 이루어지는 경우가 많다. 이는 대만의 의료 시스템과 문화적 배경에 기인한다. 대만의 의료보험제도는 가족 중심의 임종 문화를 지원하며, 환자가 병원에서 집으로 돌아가 마지막 시간을 가족과 함께 보낼 수 있도록 한다.

이 과정에서 자원봉사자들이 중요한 역할을 하며, 호스피스 케어와 관련된 서비스를 제공한다. 이 자원봉사자들은 환자가 가정에서 편안하게 임종할 수 있도록 지원하고, 필요한 케어를 제공한다. 임종 후에는 의사가 집을 방문하여 사망을 확인하고 필요한 절차를 진행한다.

이러한 방식은 중환자실에서 연명 치료를 받는 것보다 훨씬 인간적이고, 환자와 가족에게 정서적인 안정을 제공한다. 대만의 이러한 시스템은 환자의 존엄성과 가족의 감정을 중시하는 방향으로 임종 과정을 관리한다는 점에서 주목할 만하다. 대만에서 볼 수 있는 가정에서의 임종 접근 방식은 우리나라에서도 벤치마킹할 가치가 있는 모델이 될 수 있다.

일본의 임종 시 돌봄 사례



공영주 세이난가쿠인대학의 교수는 “일본의 생애말기 케어에 대해 의료상의 케어만이 아닌, 인간다운 삶의 마무리를 지원하는 방식으로 접근해야 한다”고 했다.

공영주 교수에 따르면, 현재 일본인의 70%가 병원에서 생을 마감하는 반면, 대부분은 집에서 편안하게 마지막을 맞이하길 원한다. 일본도 우리나라와 비슷하게 병원 이외의 장소에서 임종을 돌볼 수 있는 곳이 부족한 상황이다. 심지어 장기요양시설에서도 임종 시점에 구급차로 병원으로 이송하는 경우가 많다. 초고령화 사회인 일본은 이러한 상황을 개선하기 위해 재가의료와 재가요양 활성화에 관심을 기울이고 있다.



재가 호스피스 자원봉사자들이 운영하는 '데이 호스피스'는 이러한 상황에 대한 하나의 대안으로 제시된다. 이는 병원 홀을 이용해 월 2회 모여 서로의 삶을 나누고 위로하는 장소로, 임종을 앞둔 사람부터 1~2년의 시간이 남은 이들까지 다양한 사람들이 참여한다. 참여자들은 음식을 나누며 교류하는데, 식사를 할 수 없는 이들도 음식의 냄새를 맡거나 꽃놀이를 꿈꾸며 사진을 찍는 등 작은 기쁨을 누린다.

이 활동은 자원봉사자와 참여자의 구분 없이 모두가 서로를 위로하고 지지하는 공간으로, 전통적인 돌봄의 개념을 넘어선다. 월 1회의 활동 보고를 통해 서로의 경험을 공유하며 지속적인 관계 형성의 장으로 작용한다.

재가 호스피스 자원봉사 활동은 삶의 마지막 순간까지 존엄과 사랑을 유지할 방법에 대해 깊은 고민을 유도한다. 이 활동은 생의 마지막을 단순히 기다리는 것이 아니라 의미 있고 풍부한 시간으로 만드는 방법을 탐색한다. 재가 호스피스 자원봉사는 단순히 임종 순간을 돕는 것을 넘어서 생의 마지막 순간까지 삶의 질을 높이고 개인의 소망과 욕구를 충족시키는 중요한 기회를 제공한다. 이는 죽음과 삶의 경계에서 존엄과 사랑이 어떻게 유지될 수 있는지에 대한 깊은 교훈을 제시한다.



출처 : 이모작뉴스(http://www.emozak.co.kr) 

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